公益社団法人日本オストミー協会　　SSKP通巻8763号

　オストメイト（オストミー）とは人工肛門・人工膀胱造設者の方の事を言います。オストミー協会長崎県支部は造設者の方々やご家族がよりよく日常生活を送れるようにするための患者会です。 この支部だよりは、オストミー協会長崎県支部の事業・活動報告や情報発信の為に作成しています。まずは、読まれてみてください。何か気になることがあればご連絡ください。

佐世保・大村地区交流会、諫早地区社会適応訓練

佐世保地区交流会

　6月末佐世保駅前のプロム佐世保という会議室をお借りして行いました。場所が分かりにくく、英会話教室の中に会議室があり参加者にはご迷惑をおかけしました。 加者は私を含め3名と装具販売店が1名の合計4名でした。1名の方は初めての参加。オストメイトとなり退院したばかりの方でした。退院したばかりですが、現在は装具も合っており特に困っている事なく生活できていますとのこと。しかし、職場には上司しか伝えておらず、この人に病気の事がわかれば一気に広まってしまうとのことで悩んでおられました。職場でどこまで病気の事を伝えるか悩みますよね。私は看護師だったので、周りの理解はあるものと思ってすぐにスタッフには伝えましたが、今まで出来てた事が出来なかったりしたことで陰口を言われることが次第に多くなり、異動を申し出ました。たとえ同じ医療従事者であっても理解できる・できないは全く別問題だなと実感しました。病気の理解は1人１人違うし、会社の雰囲気でも言わない方が良いかなと迷うことも多くあると思います。まずは家族や会社の上司・信頼できる同僚や友人に相談しながら決めていくことが良いのかなと思います。

大村地区交流会

　7月末にサンスパ大村で実施。ここは駐車場も広く停めやすく、来やすかったと評判はよかったです。参加者は当事者は私も含め4人でしたが、家族が3名と装具販売店が1名の合計8名でした。1名は会場までの交流手段がないため、途中で私が車に乗せて向かいました。 1人の方はウロストーマの方で先日退院したばかりの方でした。日常生活での困った事を中心に話されました。参加者の中にはダブルストーマで10年以上のベテランの方もおられ、ウロストーマでの外出時の装具や、夜間のトイレについての話に盛り上がりました。また、退院しばかりで、 まだ給付金を使えていないとのこと。実際にどれくらい費用として負担するのかという話題であっという間の時間でした。実際、装具以外の物を考えると月にどれくらいかかるのかは計算できるが、それが1年単位で考えると負担は大きいと感じているとのことでした。 大村地区はまだ上限額の増額はあっていません。私達支部としても毎年給付額増額の要望書は提出しているがまだ3町しかあがっていません。3町が上がったことで周囲の市町村も影響があると思いますが、現実的には各市町村の負担が大きいので増額出来ない状況である。この負担率を少しでも減らすことが増額への1歩につながると思います。その為には県へ強い要望を出し続けることが必要です。オストメイト1人1人の声が多ければ多いほど届く声があると思うので、もっともっと声を上げてほしいと思います。

諫早地区社会適応訓練

　8月末に諫早総合病院で実施しましたが、私は胆石症に伴う痛みが夜中にあり大学病院を救急受診しそのまま入院となってしまったため急遽、WOCNの上戸竜一さんと長崎ムトウの担当者さんにお願いしました。WOCNの上戸先生に講演をお願いしたところ快く承諾してくださり当日は2名のみの参加でしたが無事に終了されたとのことでした。 講演内容をご紹介します。

人工肛門（ストーマ）のトラブルQ＆A

九州ブロック会議について

　10月８．９日の2日間福岡県にて九州ブロック会議が開催されます。これは九州の各県支部長やその他の役員の方々が参加され、オストミー協会のスローガンを基に各支部の活動状況報告を行い、それぞれの問題点の抽出や改善策を一緒になって考えるという事を行っています。長崎県支部は私が支部長になってからは、支部の会計残高を考え支部長１人で参加しています。そこで、皆さんにお願いがあります。

1. 九州ブロック会議の開催県は持ち回りで2年間連続で実施されるように決まっています。
2. 長崎県での開催は来年・再来年となっています。開催場所の検討など前日までに決めておくことや当日の受付など、私１人ではとても無理な状況です。
3. どなたか一緒になって開催ができるように色んな事を考え協力してくれる方を募集します。

もちろん今年参加してみて、実際どういう感じなのか体験してみることが良いと思います。一緒に参加してみませんか？(旅費は自己負担となりますことをご了承ください)皆さんの協力が不可欠です。どうかご協力よろしくお願いいたします。

事務連絡

　11月２９日（土）佐世保地区での社会適応訓練を実施予定です。 午後13時～16時位まで（まだはっきりした時間は未定です） 今回は認定看護師さんの講演も予定しております。 参加は無料です。皆様の御参加お待ちしています。

＜訃報＞
小川正夫前支部長がお亡くなりになられていたそうです。7月に娘さんより自分に連絡がありました。  ２０年以上長崎県支部を支えて下さった方です。心よりご冥福をお祈りいたします。